星野真里が24時間テレビマラソンを走る理由は娘？難病・先天性ミオパチーと母娘10年のエピソード

2026年8月15日

2026年の「24時間テレビ」で、チャリティーマラソンランナーを務めることになった俳優・星野真里さん。

なぜ星野真里さんがマラソンを走ることになったのか、その理由が気になっている方も多いのではないでしょうか。

星野真里さんが今回の挑戦を決意した背景には、難病「先天性ミオパチー」を抱える10歳の娘・ふうかさんと歩んできた10年間がありました。

さらに、前年の2025年にはふうかさん自身も「24時間テレビ」で大きな挑戦をしています。

そこで今回は、星野真里さんが24時間テレビマラソンを走る理由や娘の難病、母娘10年のエピソードについて詳しく紹介します。

2025年は娘が挑戦し、2026年は母が走るという母娘の歩みを順番に見ていきましょう。

星野真里が24時間テレビマラソンを走る理由は娘？

星野真里さんが2026年の「24時間テレビ」でチャリティーマラソンを走る背景には、娘・ふうかさんとの生活があります。

ふうかさんは筋肉の難病を抱えており、電動車いすや人工呼吸器を利用しながら生活しています。

星野さんは娘と過ごしてきた10年間で、多くの人や制度に支えられてきた一方、障がいのある子どもや家族が社会生活の中で直面するさまざまな壁も経験してきました。

例えば、段差や狭いエレベーター、利用できる設備が限られたトイレなど、車いすで外出するからこそ見えてくる問題があります。

さらに物理的なバリアだけでなく、障がいがあることを理由に学校や活動などの選択肢が最初から限定されてしまう場合もあります。

そうした経験から星野さんは、障がいの有無にかかわらず、すべての子どもが自分の居場所や進みたい道を選べる社会になってほしいと考えるようになりました。

そのため今回のマラソンは、単純に「難病の娘のために母親が走る」というだけではありません。

娘との生活を通じて知った社会の課題を多くの人に伝え、子どもたちの「できた！」を増やすことにつなげたいという思いが、挑戦する大きな理由になっていると考えられます。

娘の難病・先天性ミオパチーと判明するまでの経緯

星野真里さんの娘・ふうかさんは2015年7月に誕生しました。

妊娠期間や出産では大きな問題はなく、生まれた直後には娘に病気があるとは考えていなかったそうです。

しかし、生後3～4か月ごろになっても首がなかなかすわらないことなどから、星野さんは少しずつ違和感を覚えるようになりました。

周囲から成長には個人差があると言われる一方で、不安を抱えながらインターネットで情報を探す日々もあったといいます。

状況が大きく動いたのは、生後6か月ごろの健診でした。

病気の可能性を指摘されて大きな病院で検査を受け、その後、先天性ミオパチーの可能性が浮上します。

ただし、すぐに病名が確定したわけではなく、ふうかさんは2歳ごろに確定診断を受けたとされています。

星野さんは後に、正確には先天性ミオパチーのうち「中心核ミオパチー」であると説明しています。

現在、ふうかさんは電動車いすを使って移動し、人工呼吸器による呼吸のサポートも受けながら生活しています。

一方で、星野さん一家は「できないこと」だけに目を向けるのではなく、昨日まで難しかったことが今日できるようになったという、一人ひとり異なる成長を大切にしてきました。

家族の箸を自分で取り出して並べたことも、ふうかさんにとって大切な「できた！」の一つだったそうです。

誰かと比較するのではなく、その子自身のペースで成長を見守るという考え方が、今回のマラソンにもつながっています。

星野真里と娘の母娘10年のエピソードと2025年の挑戦

星野さんは娘との生活をきっかけに福祉について学び、2023年には社会福祉士の資格を取得しています。

「娘のために何かできないだろうか」という思いから学び始め、福祉制度や社会の仕組みに対する理解を深めていきました。

そして2024年には、それまで広く公表していなかった娘の病気について明かしています。

娘自身の人生に関わる情報だけに公表には迷いもあったそうですが、自分たちの日常を知ってもらうことが誰かの一歩につながるかもしれないという思いがありました。

さらに2025年の「24時間テレビ」では、ふうかさん自身が友達と一緒に買い物へ行くという挑戦をしています。

電動車いすや人工呼吸器を利用して生活するふうかさんにとって、子どもだけで出かけるには移動ルートや設備など、事前に考えなければならないことが少なくありません。

それでも、自分がやってみたいことに挑戦し、一つの「できた！」を実現しました。

そして翌2026年、今度は母・星野真里さんがチャリティーマラソンという大きな挑戦をすることになります。

星野さんがマラソンのオファーについて夫と娘に相談すると、ふうかさんは手をたたきながら「やりな！」と母親の背中を押したといいます。

2025年は母親が娘の挑戦を見守り、2026年は娘が母親の挑戦を応援する側になりました。

母が一方的に娘を支えるだけではなく、お互いの挑戦を応援し合う関係であることが伝わってくるエピソードです。

星野さんがマラソンを通して伝えようとしている「できた！」というテーマは、まさに母娘が10年間かけて積み重ねてきた経験そのものなのでしょう。

星野も「私たちに言っていない、いろいろな悔しい思いを日々、毎日のように感じていて。病気の（症状の）一つで少し面長な顔になるみたいな特徴があったりして。それに対して（ＳＮＳで）コメントがあった時も『これが私だからね』みたいな。私自身が言われたら、『あぁ…』となってしまうようなことも『だって、しようがないじゃん』って堂々と言えてしまえる。その心はどうやって作ることができるの？って本当に教えてもらいたい。尊敬してます」と、ふうかちゃんについて話した。

出典：スポーツ報知